Anton Abramov cierpi na ciężką postać epilepsji i ma zaburzenia autystyczne. Uwielbia dinozaury i kreskówki. W Krakowie chłopiec po raz pierwszy od 20 lat poszedł do szkoły z innymi dziećmi. Teraz jego matka Natala ma kilka godzin dziennie dla siebie. Jeszcze dwa lata temu kobieta nie mogła nawet pomarzyć o czymś takim, bo opiekowała się nie tylko synem, ale i chorym ojcem, a także kierowała centrum konsultacyjnym dla niepełnosprawnych dzieci. UAinKrakow.pl opowiada o przedsięwzięciach kobiety w Ukrainie i o tym, jak zmieniło się jej życie po przeprowadzce do Polski.
“Anton zawsze zadziwiał lekarzy”
Anton był wcześniakiem, więc lekarze cały czas się nim opiekowali. Ponadto wszyscy w naszej rodzinie mają cechę wrodzoną — dużą głowę. Lekarka zdecydowała więc o wysłaniu go na badanie profilaktyczne, które można przeprowadzić tylko w znieczuleniu. Przed przystąpieniem do zabiegu anestezjolog podał większą dawkę niż była potrzebna i poszedł napić się herbaty. Po pewnym czasie Anton przestał oddychać, co później spowodowało rozwój epilepsji. Jego mózg nie mógł już prawidłowo funkcjonować, więc pozostał na poziomie dwuletniego dziecka. Anton bawi się zabawkami, ogląda kreskówki, ale prawie nie mówi.
W pierwszym roku życia napady padaczkowe zdarzały się co kilka minut. Ciągle spadał, wszystko wylatywało mu z rąk. Mimo to Anton nauczył się chodzić. Chciał być aktywny, choć wiele dzieci z taką diagnozą nie może nawet utrzymać głowy.
Pewnego dnia lekarze zauważyli, że ustawia samochody w rzędzie i zdecydowali się poddać go badaniom. Więc kiedy Anton miał 5 lat, dowiedzieliśmy się o jego kolejnej diagnozie “zaburzenia ze spektrum autyzmu”.
Nie ma szans, aby w pełni wyzdrowiał, jednak Anton zawsze zadziwiał lekarzy. Kiedy miał sześć lat, powiedziano nam, że nigdy nie nauczy się mówić, ale nie poddaliśmy się i przy pomocy specjalistów udało mu się rozwinąć umiejętności komunikacyjne. Oczywiście nie jest to rozmowa zwykłego człowieka: jest bardzo oszczędny w słowach, bo po prostu nie chce rozmawiać. Potrafi godzinami mówić do swoich zabawek, ale ludzie go nie interesują.
O centrum konsultacyjnym “Dzieci Tęczy”
Nasza diagnoza w lokalnej klinice w Siewierodoniecku w ogóle nie została przyjęta: powiedzieli, że to modna choroba. Dlatego zaczęłam jeździć do lekarzy z Kijowa. Później zdałam sobie sprawę, jaka jest przepaść między tym, co mój syn otrzymuje w stolicy, a tym, co dostaje w swoim rodzinnym mieście. Więc kiedy Anton skończył osiem lat, otworzyłam centrum konsultacyjne “Dzieci Tęczy” w Siewierodoniecku. Moja przyjaciółka poparła ten pomysł i razem z mężem pomagali mi finansowo przez dwa lata. Do współpracy zaprosiłam jeszcze jedną mamę ciężko chorego chłopca oraz najlepszego w naszym mieście logopedę.
W centrum objęliśmy dzieci kompleksową opieką. Miały zajęcia z logopedą, pedagogiem specjalnym, fizjoterapeutą i psychologiem dziecięcym. Mieliśmy też regularne zajęcia z muzykoterapii. Zajęcia odbywały się indywidualnie dla każdego dziecka po 2-2,5 godziny z każdym specjalistą. W tym czasie mamy mogły je obserwować lub zasięgnąć porady lekarza. Przyjeżdżali do nas ludzie z całej Ukrainy, była nawet dziewczynka z Wielkiej Brytanii.
W 2014 roku wybuchła wojna i po raz pierwszy zamknęliśmy “Dzieci Tęczy” na trzy miesiące. Moje współpracownice wyjechały z miasta. Zostałam ze wszystkim sama. Teraz niektórzy terapeuci z naszego centrum otworzyli podobne placówki w innych miastach Ukrainy. Wiem, że jest duże zapotrzebowanie na specjalistów, którzy ze mną pracowali. Cieszę się, że nasza działalność rozwija się dalej, przynajmniej w taki sposób, przecież na początku inwazji na pełną skalę centrum musiało zostać całkowicie zamknięte i raczej nie ma szans na wznowienie jego pracy.
O przeprowadzce do Polski i nauce w szkole
Pojechałam do Polski z przekonaniem, że potem polecimy do Kanady. Kiedy jednak dowiedziałam się, jak jest tu zorganizowany system adaptacyjny dla osób niepełnosprawnych, zdecydowałam się zostać. Od czterech lat Anton przebywa w domu, bo dorósł, a nauczyciele w naszym centrum zaczęli się go bać. Natomiast tutaj powiedziano mi, że takie dzieci chodzą do szkoły do 25 roku życia. Dla mnie taka szkoła to spełnienie marzeń.
W swojej klasie ma cztery osoby, na każdą przypada nauczyciel i asystent. Ponieważ Anton jest już dorosły, został przypisany do klasy przygotowawczej: tam uczą się odkurzać, pracować w ogrodzie i piec ciasteczka. Uczniom pomaga się nabywać umiejętności, które są przydatne w codziennym życiu, a nawet mogą być źródłem utrzymania. Wszyscy pracownicy są bardzo szczerzy i przyjaźni. Po raz pierwszy od 20 lat mogłam spokojnie puścić jego dłoń i nie martwić się.
W Ukrainie nie chcieli nas zabrać do żadnej szkoły, bo Anton ma padaczkę. Otwarcie mówili, że nie może przebywać wśród dzieci. A tutaj po prostu zapytali mnie, jak przebiegają jego ataki i co zrobić, jeśli się zaczną.
Jak Anton daje sobie radę w czasie wojny
Nie rozumie, co to jest, bo przywiozłam go przed tym, jak wojna się zaczęła. Jednak Anton bardzo tęskni za kotką, która pozostała w Siewierodoniecku. Mieszkał z nią przez osiem lat w swoim pokoju. Oddałam zwierzątko przyjaciółce w nadziei, że wkrótce wrócimy, ale miasto było nieustannie ostrzeliwane, a po chwili zarówno kotka, jak i przyjaciółka zniknęły. Anton przychodzi do mnie od czasu do czasu ze zdjęciem zwierzątka i i mówi: “Jedźmy do kotki, jedźmy do domu”.
Dla osób z autyzmem ważne jest, aby nic się nie zmieniało, a już trzy razy przeprowadzaliśmy się do różnych mieszkań w ciągu ostatnich siedmiu miesięcy. To duży stres dla Antona, bo potrzebuje własnej przestrzeni, własnego pokoju.
„Magiczna pigułka”, czyli jak uświadomić sobie, że dziecko jest chore
Najtrudniej było mi zaakceptować epilepsję, bo w każdej chwili człowiek może na nią umrzeć. Nadal budzę się każdego ranka i zastanawiam się, czy nie dostanie ataku. Nie można go zostawić samego nawet na minutę. Gdy osoba wymaga opieki, to w Ukrainie jest zaliczana do osób niepełnosprawnych z grupy “A”. Autyzm mnie nie przerażał, bo nic o nim nie wiedziałam.
Dużo gorzej jest, gdy rodzice zdają sobie sprawę, że ich dziecko jest chore i zaczynają szukać „magicznej pigułki”. Jednocześnie pojawiają się pozbawieni skrupułów lekarze i firmy, oferujący leki lub procedury, które nie pomagają. W centrum mówiliśmy rodzicom, że nie ma pigułki, która ich uratuje. Sama przez to przeszłam. Jedyną rzeczą, która pomaga dzieciom z autyzmem są regularne zajęcia terapeutyczne przez 6-7 godzin dziennie. Wtedy następuje rozwój i socjalizacja.
Strach matki
Myśl o tym, co stanie się z twoim synem lub córką gdy umrzesz, jest najstraszniejszą rzeczą w życiu rodziców ciężko chorych dzieci. Ciągle nawiedza cię, może nawet powodować depresję. W Ukrainie starałam się o tym nie myśleć, ponieważ Związek Radziecki przez 79 lat narzucał negatywny stosunek do osób z problemami psychicznymi i przez 30 lat niepodległości Ukrainy prawie nic się nie zmieniło. W Polsce nie martwię się tak bardzo, bo po śmierci rodziców takim dzieciom przydziela się opiekuna.
O wielkich i małych marzeniach
Teraz największym marzeniem Antona jest zobaczyć swoją kotkę i wrócić do domu. Często też chce nowe zabawki. I chętnie przejechałby się bryczką po Krakowie, bo bardzo kocha konie.
Natomiast ja marzę o wyleczeniu zębów Antona. Można to zrobić tylko wtedy, gdy jest pod narkozą. W państwowej przychodni powiedzieli nam, że nie będą leczyć zębów, tylko po prostu je wyrwą . Prywatny gabinet świadczy taką usługę, ale to kosztuje 8000 zł, na co nas w tej chwili nie stać.
Mimo to w najbliższym czasie chcę zostać w Polsce. W Ukrainie nie mam dokąd wrócić: nasz dom jest w połowie zniszczony, a Siewierodonieck leży w ruinach. W mieście nie ma gazu, ogrzewania ani prądu, a wszystkie szpitale i szkoły są zamknięte.
Poza tym podoba mi się tutejsze podejście do osób niepełnosprawnych. Jestem oczywiście patriotką swojego kraju, ale myślę, że Ukraina potrzebuje jeszcze 20-30 lat, żeby osiągnąć taki poziom. Mentalność ludzi musi się zmienić.
Kiedy Anton jest w szkole, mam czas dla siebie. Mam nawet nowe hobby: w Polsce wiele osób zostawia rzeczy na ulicy, więc szukam tych, które są jeszcze w dobrym stanie i odnoszę je do centrum “Patchwork”, a meble wystawiam w grupach “Oddam za darmo”. To niesamowite uczucie, kiedy po raz pierwszy jestem sama, ponieważ wcześniej byłam nierozłączna z synem przez 20 lat.
Tekst został stworzony w ramach projektu „Między Innymi”, realizowanym przez Fundację „Instytut Polska-Ukraina” przy wsparciu „VOICE Amplified”. W ramach inicjatywy na portalu „UAinKrakow.pl”co czwartek będą ukazywały się artykuły o osobach z niepełnosprawnością, które z powodu wojny przyjechały z Ukrainy do Krakowa.
Цей текст можна прочитати українською за посиланням.
Tekst: Anastasiia Oleksiuk
Zdjęcia: Tetiana Pidiprygora
