У Антона Абрамова важка форма епілепсії та аутистичний розлад. Він любить динозаврів і мультики. У Кракові хлопець вперше за 20 років пішов до школи з іншими дітьми. Тепер його мама Наталя має кілька годин на день для себе. Ще два роки тому жінка не могла й мріяти про таке, адже вона доглядала не тільки за сином, а й за своїм хворим батьком, а також очолювала консультаційний центр для дітей з інвалідністю. UAinKrakow.pl розповідає про діяльність жінки в Україні та про те, як змінилося її життя після переїзду до Польщі.
“Антон завжди дивував лікарів”
Антон народився на один місяць раніше, тому його весь час доглядали лікарі. Крім того, усі в нашій родині мають вроджену особливість — велику голову. Отож, лікарка вирішила направити його на профілактичне обстеження, яке можна проводити тільки під наркозом. Перед початком процедури лікар-анестезіолог дав дозу більшу, ніж було потрібно, і пішов пити чай. За деякий час в Антона зупинилося дихання, що пізніше спричинило розвиток епілепсії. Його мозок більше не міг нормально функціонувати, тому він залишився на рівні дворічної дитини. Антон грається іграшками, дивиться мультики, але майже не розмовляє.
У перший рік напади епілепсії були щокілька хвилин. Він постійно падав, у нього все летіло з рук. Попри це Антон навчився ходити. У нього була сильна жага до активності, хоча багато дітей з таким діагнозом навіть голову не тримають.
Одного разу лікарі помітили, що він викладає машинки в ряд, і вирішили призначити обстеження. Так, коли Антону було 5 років, ми дізналися про ще один його діагноз — “розлад аутичного спектру”.
Можливості того, що він повністю одужає, немає, однак Антон завжди дивував лікарів. Коли йому було шість, нам сказали, що він ніколи не навчиться говорити, але ми не здавалися, і з допомогою спеціалістів йому вдалося розвинути комунікаційні навички. Звісно, це не мова звичайної людини: він дуже економить слова, бо просто не хоче говорити. Зі своїми іграшками він може розмовляти годинами, а от люди його не цікавлять.
Про консультаційний центр “Діти райдуги”
Наш діагноз у місцевій клініці в Сєвєродонецьку взагалі не сприймали: казали, що це модна хвороба. Тому я почала їздити до лікарів з Києва. Згодом зрозуміла, яка прірва пролягає між тим, що отримує мій син у столиці та в рідному місті. Отож, коли Антону виповнилося вісім років, я відкрила в Сєвєродонецьку консультаційний центр “Діти райдуги”. Моя подруга підтримала цю ідею й протягом двох років разом з чоловіком допомагала мені фінансово. До співпраці я запросила ще одну маму важкохворого хлопчика і провідну в нашому місті логопединю.
У центрі ми комплексно опікувалися дітьми. Вони займалися з логопедом, педагогом-дефектологом, реабілітологом і дитячим психологом. Ми також регулярно проводили сесії музичної терапії. Заняття проходили індивідуально для кожної дитини, по 2-2,5 години по черзі в усіх спеціалістів. Мами тим часом могли за ними спостерігати або отримати консультацію в лікаря. До нас приїздили зі всієї України, була навіть дівчинка з Британії.
У 2014 році почалася війна, і ми вперше закрили “Дітей райдуги” на три місяці. Мої партнерки поїхали з міста. Центр залишився на мені. Зараз дехто з викладачів нашого центру відкрив подібні заклади в інших містах України. Знаю, що є високий попит на спеціалістів, які працювали в мене. Радію, що наша справа розвивається далі хоча б у такий спосіб, адже на початку повномасштабного вторгнення центр довелося закрити повністю, і він вже навряд чи відновить свою роботу.
Про переїзд у Польщу та навчання у школі
Я їхала в Польщу із впевненістю, що далі ми полетимо до Канади. Проте коли дізналась, як тут влаштована система адаптації людей з інвалідністю — захотіла залишитись. Останні чотири роки Антон просидів удома, бо він виріс, і його почали боятися педагоги в нашому центрі. Натомість тут мені сказали, що такі діти ходять в школу і до 25 років. Для мене такий заклад — це мрія.
У нього в класі чотири людини, для кожного є вихователь та помічник. Оскільки Антон вже дорослий, то його направили до робітничо-підготовчого класу: там їх навчають пилососити, працювати в саду, готувати печиво. Учням допомагають опанувати навички, які дозволять їм бути корисними вдома або навіть забезпечувати себе. Усі працівники дуже щирі і доброзичливі. Вперше за 20 років я змогла спокійно відпустити його руку і не хвилюватись.
В Україні нас не хотіли брати до жодної школи, тому що в Антона епілепсія. Відкрито говорили, що він не може бути серед дітей. А тут мене просто запитали, як у нього проходять напади і що робити, якщо вони починаються.
Як Антон переживає війну
Він не розуміє, що це, бо я його привезла раніше, ніж війна почалась. Проте Антон дуже сумує за кішкою, яка залишилася в Сєверодонецьку. Він прожив з нею вісім років у своїй кімнаті. Я віддала тваринку подрузі в надії, що ми скоро повернемось, але місто постійно обстрілювали, і за якийсь час зникли і кішка, і подруга. Антон час від часу приходить до мене з її фото і каже: “Поїхали за кицькою, поїхали додому”.
Для аутистів важливо, щоб нічого не змінювалось, а ми за останні сім місяців уже тричі переїжджали на різні квартири. Для Антона це великий стрес, йому потрібен свій простір, своя кімната.
“Чарівна пігулка” або як усвідомити хворобу своєї дитини
Найважчим для мене було прийняття епілепсії, бо від неї людина може померти в будь-який момент. Я досі щоранку прокидаюсь і думаю чи буде в нього приступ. Його не можна залишити самого ні на хвилину. Це і є інвалідність групи “А”, коли людина потребує опіки. Аутизм мене не налякав, бо про нього я нічого не знала.
Страшно, коли батьки усвідомлюють, що їхня дитина хвора, і починають шукати “чарівну пігулку”. Тоді ж з‘являються недобросовісні лікарі і фірми, які пропонують ліки чи процедури, що не допомагають. У центрі ми говорили батькам, що пігулки, яка б врятувала, не існує. Я сама через це пройшла. Єдине, що допомагає дітям з аутизмом — постійні заняття по 6-7 годин на день. Тоді відбувається розвиток і соціалізація.
Материнський страх
Думка про те, що буде з твоїм сином чи донькою, коли ти помреш — найстрашніше, що є в житті батьків важкохворих дітей. Вона переслідує постійно, і це навіть може викликати депресію. В Україні я намагалася про це не думати, бо Радянський Союз 79 років нав’язував негативне ставлення до людей з ментальними проблемами, і за 30 років незалежності України майже нічого не змінилось. У Польщі я не так сильно хвилююся, бо після смерті батьків таким дітям призначають опікуна.
Про великі й маленькі мрії
Зараз Антонова найбільша мрія — побачити кицьку й повернутися додому. Він теж часто хоче нові іграшки. А ще був би щасливий покататись на кареті по Кракову, бо дуже любить коней.
Натомість я мрію вилікувати Антону зуби. Це можливо зробити лише якщо він буде під наркозом. У державній поліклініці сказали, що лікувати не будуть, а просто все вирвуть. У приватній надають таку послугу, але це коштує 8000 злотих, що нам зараз не по кишені.
Попри це, найближчим часом я хочу залишитися в Польщі. В Україні мені немає куди повертатися: наш будинок наполовину знищений, а Сєвєродонецьк лежить в руїнах. У місті немає газу, опалення, світла, не працюють всі лікарні та школи.
До того ж, мене приваблює тутешнє ставлення до людей з інвалідністю. Я, звісно, патріотка своєї країни, але думаю, що Україні треба ще 20-30 років, щоб досягти такого рівня. Повинна змінитись ментальність людей.
Коли Антон у школі, я маю час для себе. У мене навіть з’явилося нове хобі: у Польщі багато хто залишає речі на вулиці, тому я шукаю ті, які ще в хорошому стані, і відношу до центру “Patchwork”, а меблі виставляю в групах “Oddam za darmo”. Це неймовірне відчуття, коли ти вперше залишилася сама, бо до цього 20 років була нерозлучна із сином.
Ten tekst można przeczytać również w języku polskim.
Текст створено у рамках проєкту “Między innymi”, реалізованого фондом “Інститут Польща-Україна” за підтримки “VOICE Amplified”. У межах ініціативи на порталі “UAinKrakow.pl” буде опубліковано 7 історій людей з інвалідністю, що через війну опинилися у Кракові. Нові тексти будуть виходити щочетверга.
Читайте також: “Мама для всіх”: історія переселенки з України, що опікується сестрою із синдромом Дауна та бореться з раком
Розповідаємо першими новини для українців у Кракові – підписуйтесь на телеграм UAinKrakow.
Читайте більше новин, вподобавши сторінку UAinKrakow.pl у соцмережі Facebook.
Фоторепортажі та корисні інфографіки – на нашому Instagram-акаунті.
Текст: Анастасія Олексюк
Фото: Тетяна Підіпригора