Ми зустрілися теплого осіннього дня. Ірина Зозуля — українка, яка евакуювалася з Вінниці до Кракова з двома синами: Максимом і Захаром. Жінка посміхається, а її світле кучеряве волосся виблискує на сонці. Коли ми за кавою починаємо говорити про дітей, то обличчя Ірини серйознішає; вона спокійно, наче справжній боєць, розповідає про найболючіше — як зрозуміла, що її старший син нездоровий, як 24/7 доглядає за ним, як захворіла на COVID-19 та передчасно народила молодшого.
Під час нашої розмови сльози на очах в Ірини з’являються тільки двічі: коли вона говорить про любов чоловіка до дітей та коли розмірковує, чи дійсно мати хворої дитини може бути щасливою. UAinKrakow.pl розповідає історію прийняття, боротьби й великої сили жінки.
“Я відразу сказала, що дитина нездорова”: про народження старшого сина
Вагітність проходила легко, але плід лежав низько, і мені говорили, що я можу народити раніше. Я почувала себе добре, не перевтомлювалася, правильно харчувалася, не палила та не вживала алкоголю. Ніщо не віщувало біди.
Однак з дитинства в мене розвинуте шосте чуття. Раніше я ніколи не звертала уваги на хворих дітей, а коли завагітніла, мені постійно почали впадали в око діти з ДЦП чи психічними розладами. У голові тоді промайнула думка: “Як же важко виховувати дитину, що має невиліковні хвороби. Господи, хоч би в мене так не було!”. Проте сталося саме так.
Пологи були передчасними, народила я швидко. Коли взяла Максима на руки, то одразу сказала лікарям, що дитина не зовсім здорова, хоч він був гарним хлопчиком і на перший погляд не мав жодних вад. Лікарі говорили: “Мамочко, це ви себе накручуєте” і навіть пропонували мені послуги психолога.
Коли нас виписали з пологового, я помітила, що син погано розвивається: не любить бути в мене на руках, завжди відсторонюється. У мене не було братиків-сестричок, я ніколи не бавилася з маленькими дітьми у свої 26 років, але відчувала, що щось не те. “Це з тобою щось не те”, — казали подруги. Педіатри теж говорили: “Усе добре. Так відбувається тому, що він недоношений”.
Боротьба за нормальне життя, яку ми програли
За пів року я почала здогадуватися, що моя дитина має аутизм. Я вводила в інтернеті особливості його поведінки, які мене турбували, наприклад, “не відгукується на ім’я”, “погано спить”, “не грається брязкальцями”, і пошуковик завжди пропонував мені публікації саме про цей розлад.
Коли Максиму було вісім місяців, ми звернулися до лікарів-генетиків, і вони підтвердили, що розвиток дитини не відповідає нормам. Після цього почалися наші “мандри”: спочатку до спеціалістів з Харкова, Києва, Львова та Дніпра, а пізніше — до закордонних.
З кожним роком надія на те, що Максим ростиме звичайною дитиною, зникала. Коли йому було чотири, я зрозуміла, що він буде таким усе життя. Але ні я, ні мій чоловік не соромилися та не робили з цього трагедію. У нас не було психологічних зривів — ми одразу прийняли ситуацію. Просто всі кошти, які заробляли, вкладали в дитину.
Ми пробували різні види терапії та реабілітації: заняття з логопедом, прикладний аналіз поведінки, томатіс (особлива методика тренувань слуху — ред.), сенсорну інтеграцію, голковколювання, прийом імуноглобулінів та медикаментів. Попри це, Максим розвивався дуже повільно і з труднощами опановував нові навички. Єдиним нашим непереборним бажанням була побутова адаптація сина — щоб він міг самостійно їсти, одягатися й роздягатися, ходити в туалет тощо.
Зараз йому десять, і я розумію, що це неможливо: ні ми, ні спеціалісти не можемо його навчити багатьох речей. Деякі вміння нашого сина залишилися на рівні дев’ятимісячної дитини, деякі — на рівні трирічної.
Уже під час нашого перебування в Польщі благодійна організація “Birds for Sofia” допомогла нам встановити точний діагноз Максима. Ми дізналися, що він має рідкісний генетичний синдром, який охоплює багато вад, зокрема, аутизм. Це не передалося ні від мене, ні від чоловіка — гени так мутували.
Щочотири години я маю нагодувати Максима
Синдром Максима впливає на розвиток усього його організму. Мій син не розмовляє та не все розуміє, бо має проблеми з фонематичним слухом (розрізнення звуків мовлення, правильна вимова, а також сприйняття та розуміння змісту слів — ред.). Від народження він мусить дотримуватися безглютенової дієти. Крім того, має труднощі з жуванням та ковтанням. Найбільший дискомфорт полягає в тому, що наш хлопчик не відчуває, коли хоче в туалет. Через це Максим майже постійно носить памперси, але ми не полишаємо спроб привчити його самостійно справляти потреби.
Також він схильний часто хворіти, бо має комбінований імунодефіцит. Коли ми виходимо з дому, я завжди беру із собою їжу та запасний одяг на різну погоду. Максим мусить їсти щочотири години, інакше в нього будуть стрибки рівня цукру в крові. Через це ми навчились харчуватися скрізь: у парку, на дитячому майданчику, в транспорті.
Син не любить сидіти вдома: йому стає нудно, і він починає вокалізувати (протяжно вимовляти певні звуки — ред.), тому після шкільних і реабілітаційних занять ми завжди ходимо на прогулянку.
Ще в нього дуже поганий сон. Максим не може заснути сам, його потрібно заколисувати і бути поруч з ним протягом усієї ночі.
Наш син є складним хлопчиком, він потребує цілодобової опіки. Нам дуже допомагає моя мама, адже ми з чоловіком багато працюємо. З моменту народження Максима я не припиняла викладати в університеті філологію, бо це те, що я вмію і люблю понад усе. Керівництво та колеги підтримують мене — ми завжди можемо домовитися про комфортний розклад. Навіть зараз я продовжую вести лекції онлайн.
“Під час вагітності я підхопила коронавірус”: про народження меншого сина
Скажу чесно: ми з чоловіком не планували другої дитини. Коли обговорювали це питання, то дійшли висновку, що нам буде і морально, і фізично важко піклуватися про двох. Але у 2020 році я несподівано завагітніла.
Я віруюча людина. З того моменту, як народився Максим, усі наші молитви були про його здоров’я. Через те я навіть не роздумувала, чи зберігати вагітність. Не можу вчиняти такий гріх — просити в Бога, щоб він дав здоров’я старшій дитині, й убивати молодшу. Чоловік мав певні вагання, але зрештою сказав: “Це твоє рішення”, за що я дуже йому вдячна.
Знаючи про інвалідність мого старшого сина, лікарі ретельно слідкували за перебігом другої вагітності. Але на шостому місяці я підхопила коронавірус.
Одного ранку відчула, що мені погано, і поїхала в пологовий будинок. Лікарі зробили УЗД і повідомили, що дитина в критичному стані. Одразу було вирішено робити кесарів розтин. Операція пройшла доволі швидко, лише за 3,5 хвилини, і я почула, як мій син закричав. Після цього Захара забрали до реанімації.
Оскільки я мала ковід, то була в ізоляції. Вперше я побачила сина лише на п’ятий день, та й то тільки на фото.
Поки я була у пологовому, Максим дуже сумував за мною, бо раніше ми завжди були разом. Я ухвалила важке рішення, яке підтримали й лікарі, і рідні: чотири дні проводила в лікарні із Захаром, а наступні три була вдома з Максимом. Уже згодом мені розповіли, що коли я йшла додому, у молодшого сина різко знижувався рівень кисню в крові — ніби він відчував, що мене немає поруч.
Захара виходили. Коли малюку було майже два місяці, ми привезли його додому. Попри мої побоювання, Максим добре сприйняв молодшого брата. Оскільки Захар народився передчасно, у нього є незначна затримка розвитку мовлення. Наразі він відвідує заняття з логопедами та психологами, якіі мають пришвидшити його розвиток.
Про переїзд до Кракова через війну
Я не хотіла виїжджати з України. Не вірила, що війна триватиме довго. Однак через постійні сирени Максим плакав, був неслухняний і погано спав. Для нашого сина, як і для багатьох дітей з інвалідністю, надзвичайно важливо чітко дотримуватися розпорядку дня, але від початку війни це було неможливо.
Стан Максима погіршувався, і ми вирішили, що я разом із синами поїду до Польщі. Чоловік, хоч і міг легально виїхати за кордон, залишився у Вінниці, щоб працювати, підтримувати економіку країни та допомагати родичам. За весь цей час ми з ним бачилися тільки онлайн.
Першою нашою зупинкою в Польщі стало містечко Крапковіце, що неподалік Ополя. Там жили мої друзі, які не так давно туди переїхали. Кілька днів ми прожили в костелі з двадцятьма іншими українцями, доки нам не підшукали інше житло. Це була маленька двокімнатна квартира, але ми були їй дуже раді, адже Максим гостро потребував особистого простору. Його також одразу прийняли до місцевої спеціалізованої школи.
Попри це, адаптація була болісною — син вередував і плакав. Максим більше не бачив звичних для нього місць, не чув української мови, а головне — сумував за своїм татком, якого надзвичайно любить. Син звик спати з ним. Він завжди чекав чоловіка з роботи, інколи навіть до першої ночі, а коли той приходив, залазив йому на руки, щоб тато його заколисав.
З часом ми почали шукати більш комфортне для проживання місто й обрали Краків. В інтернеті я познайомилася з українськими родинами, які вже тут жили й виховували дітей з інвалідністю. Від них дізналася, що в місті є багато спецшкіл та реабілітаційних центрів. Я інтуїтивно зрозуміла, що Максиму тут буде краще.
Одна з благодійних організацій допомогла нам з переїздом. У школі, яка мені сподобалася, не було вільних місць, але директорка погодилася взяти нас на кілька годин на день.
Величезним плюсом Польщі є те, що тут розвинута система освіти для дітей з інвалідністю, яку фінансує держава, а також міжнародні й громадські організації. Для нашої держави такий рівень спонсорування поки що залишається недосяжний. А втім, ми маємо в Україні хороших спеціалістів: реабілітологів, психологів, логопедів, корекційних педагогів тощо.
Про виховання дітей з інвалідністю, ставлення до них суспільства та відчуття щастя
В Україні ще не готові сприймати дітей з інвалідністю як повноцінних членів суспільства. Більшість людей можуть привселюдно зробити зауваження, якщо на їхню думку дитина поводиться “неправильно”. У Польщі суспільство щодо цього більш толерантне. Думаю, що кожна дитина незалежно від її стану заслуговує на звичні радощі: відвідувати школу, спілкуватися з однолітками, ходити в кафе, і до цього має бути нормальне ставлення.
Максим змінив моє життя. Саме він зробив мене такою, якою я зараз є. Якби я мала щось сказати батькам, які нещодавно дізналися, що матимуть дитину з інвалідністю, то порадила б прийняти ситуацію, любити, не соромитися, не впадати у відчай і жити далі.
Коли я слухаю мам дітей з інвалідністю, то думаю, що вони лукавлять, коли говорять про щастя. Мама живе успіхами своїх дітей. Коли ти розумієш, що твоя дитина відрізняється від інших: вона ніколи не піде навчатися в університет, ніколи не одружиться, не матиме дітей — ти не можеш бути повністю щасливою.
Немає такого дня, щоб я не думала про долю Максима тоді, коли не стане нас. Дуже боляче розуміти, що ніхто не буде піклуватися про твою дитину як ти. Однак із Максимом я завжди живу сьогоднішнім днем, і я вдячна за цей день.
Ten tekst można przeczytać również w języku polskim.
Текст створено у рамках проєкту “Między innymi”, реалізованого фондом “Інститут Польща-Україна” за підтримки “VOICE Amplified”. У межах ініціативи на порталі “UAinKrakow.pl” буде опубліковано 7 історій людей з інвалідністю, що через війну опинилися у Кракові. Нові тексти будуть виходити щочетверга.
Читайте також: “В Україні ми чотири роки боролися за здоров’я сина, щоб знову почати в Кракові”, — українка, яка виховує сина з аутизмом
Розповідаємо першими новини для українців у Кракові – підписуйтесь на телеграм UAinKrakow.
Читайте більше новин, вподобавши сторінку UAinKrakow.pl у соцмережі Facebook.
Фоторепортажі та корисні інфографіки – на нашому Instagram-акаунті.
Текст: Лєна Леонова
Фото: Лідія Кожевнікова