Spotkałyśmy się w ciepły jesienny dzień. Iryna Zozula to Ukrainka, która ewakuowała się z Winnicy do Krakowa wraz z dwoma synami: Maksymem i Zacharem. Kobieta uśmiecha się, a jej rozświetlone kręcone włosy błyszczą w słońcu. Kiedy przy kawie zaczynamy rozmawiać o dzieciach, twarz Iryny poważnieje; spokojnie, jak prawdziwa wojowniczka, opowiada o rzeczach najbardziej bolesnych — o tym jak zrozumiała, że jej starszy syn jest chory, jak opiekowała się nim 24 godziny na dobę, jak zachorowała na COVID-19 i przedwcześnie urodziła młodszego syna.
Podczas naszej rozmowy łzy pojawiają się w oczach Iryny tylko dwa razy: kiedy mówi o miłości męża do dzieci i kiedy zastanawia się, czy matka chorego dziecka naprawdę może być szczęśliwa. UAinKrakow.pl opowiada o akceptacji, walce i wielkiej sile kobiety.
“Od razu powiedziałam, że dziecko jest chore”: o urodzeniu starszego syna
Ciążę przechodziłam bezproblemowo, ale płód leżał nisko i powiedziano mi, że mogę urodzić wcześniej. Czułam się dobrze, nie byłam przemęczona, odpowiednio się odżywiałam, nie paliłam i nie piłam alkoholu. Nic nie zwiastowało kłopotów.
Jednak od dzieciństwa miałam dobrze rozwinięty szósty zmysł. Wcześniej nigdy nie zwracałam uwagi na chore dzieci, a kiedy zaszłam w ciążę, dzieci z porażeniem mózgowym lub zaburzeniami psychicznymi zaczęły cały czas przyciągać moją uwagę. Wtedy przez moją głowę przemknęła myśl: „Jak trudno jest wychowywać dziecko z nieuleczalnymi chorobami. Panie Boże, żeby mi się to nie przytrafiło!”. Jednak tak właśnie się stało.
Poród był przedwczesny, urodziłam szybko. Kiedy wzięłam Maksyma w ramiona, natychmiast powiedziałam lekarzom, że dziecko nie jest całkowicie zdrowe, chociaż był ładnym chłopcem i na pierwszy rzut oka nie miał żadnych wad. Lekarze mówili: “Pani za bardzo się nakręca”, a nawet zaproponowali mi konsultację z psychologiem.
Kiedy wypisano nas z oddziału położniczego, zauważyłam, że mój synek nie rozwija się dobrze: nie lubi u mnie na rękach, zawsze się odsuwa. Nie miałam rodzeństwa, przez 26 lat nie bawiłam się z małymi dziećmi, ale czułam, że coś jest nie tak. „To z tobą jest coś nie tak” — mówiły mi koleżanki. Mówili też pediatrzy: „Wszystko jest dobrze. Dzieje się tak, ponieważ syn jest wcześniakiem”.
Walka o normalne życie, którą przegraliśmy
Gdy syn skończył pół roku, zaczęłam się domyślać, że moje dziecko ma autyzm. Wpisywałam w internecie cechy jego zachowania, które mnie niepokoiły, na przykład, „nie reaguje na imię”, „źle śpi”, “nie bawi się grzechotkami”, a wyszukiwarka zawsze sugerowała mi posty dotyczące tego konkretnego zaburzenia.
Kiedy Maksym miał osiem miesięcy, zwróciliśmy się do lekarzy genetyków, którzy potwierdzili, że rozwój dziecka nie spełnia norm. Potem zaczęły się nasze „podróże”: najpierw do specjalistów z Charkowa, Kijowa, Lwowa i Dniepru, a później do zagranicznych.
Z każdym rokiem znikała nadzieja, że Maksym wyrośnie na normalne dziecko. Kiedy miał cztery lata, zdałam sobie sprawę, że będzie taki do końca życia. Ale ani ja, ani mój mąż nie wstydziliśmy się i nie robiliśmy z tego tragedii. Nie mieliśmy żadnych załamań psychicznych – od razu zaakceptowaliśmy sytuację. Po prostu wszystkie zarobione pieniądze inwestowaliśmy w dziecko.
Próbowaliśmy różnych rodzajów terapii i rehabilitacji: zajęcia z logopedą, stosowaną analizę zachowania, terapię metodą Tomatisa (specjalna metoda treningu słuchu —red.), integrację sensoryczną, akupunkturę, przyjmowanie immunoglobulin i leków. Mimo to Maksym rozwijał się bardzo powoli i z trudem uczył się nowych umiejętności. Naszym jedynym nieodpartym pragnieniem była adaptacja naszego syna do codziennego życia — aby mógł samodzielnie jeść, ubierać się i rozbierać, chodzić do toalety itp.
Teraz ma dziesięć lat i rozumiem, że to niemożliwe: ani my, ani specjaliści nie możemy go nauczyć wielu rzeczy. Część umiejętności naszego synka pozostała na poziomie dziewięciomiesięcznego dziecka, część na poziomie trzylatka.
Już podczas naszego pobytu w Polsce organizacja charytatywna “Birds for Sofia” pomogła nam dokładnie zdiagnozować Maksyma. Dowiedzieliśmy się, że ma rzadki zespół genetyczny, który obejmuje wiele niepełnosprawności, w tym autyzm. Nie odziedziczył go ani po mnie, ani po mężu – nastąpiła mutacja genów.
Muszę karmić Maksyma co cztery godziny
Choroba Maksyma wpływa na rozwój całego organizmu. Mój syn nie mówi i nie wszystko rozumie, ponieważ ma problemy ze słuchem fonematycznym (rozróżnianie dźwięków mowy, poprawna wymowa oraz odbiór i rozumienie znaczenia słów — red.). Od urodzenia musi być na diecie bezglutenowej. Ponadto ma trudności z żuciem i połykaniem. Największym dyskomfortem jest to, że nasz synek nie czuje kiedy chce iść do toalety. Z tego powodu Maksym prawie cały czas nosi pieluchy, ale nadal staramy się uczyć go samodzielnego korzystania z toalety.
Ponadto często choruje, ponieważ ma wrodzone niedobory odporności. Kiedy wychodzimy z domu, zawsze zabieram ze sobą jedzenie i zapasowe ubrania na różną pogodę. Maksym musi jeść co cztery godziny, inaczej będzie miał skoki poziomu cukru we krwi. Dzięki temu nauczyliśmy się jeść wszędzie: w parku, na placu zabaw, w środkach transportu.
Syn nie lubi siedzieć w domu: nudzi mu się i zaczyna wokalizować (długo wymawiać określone dźwięki — red.), dlatego po szkole i zajęciach rehabilitacyjnych zawsze idziemy na spacer.
Dodatkowo bardzo źle śpi. Maksym nie może sam zasnąć, trzeba go ukołysać do snu i być przy nim przez całą noc.
Nasz syn jest wymagającym chłopcem, potrzebuje całodobowej opieki. Moja mama bardzo nam pomaga, ponieważ ja i mój mąż dużo pracujemy. Pomimo narodzin Maksyma nie przestałam prowadzić zajęć z filologii na uczelni, bo to jest to co znam i kocham ponad wszystko. Dyrekcja i współpracownicy mnie wspierają — zawsze możemy ustalić dogodny dla mnie grafik. Nawet teraz nadal prowadzę wykłady online.
“Podczas ciąży złapałam koronawirusa”: o urodzeniu młodszego syna
Powiem szczerze: nie planowaliśmy z mężem drugiego dziecka. Kiedy dyskutowaliśmy na ten temat, doszliśmy do wniosku, że byłoby nam zarówno moralnie, jak i fizycznie trudno opiekować się dwójką. Ale w 2020 roku niespodziewanie zaszłam w ciążę.
Jestem osobą religijną. Od chwili narodzin Maksyma wszystkie nasze modlitwy dotyczyły jego zdrowia. Dlatego nawet nie myślałam o tym, żeby utrzymywać tę ciążę. Nie mogę popełnić takiego grzechu – prosić Boga o zdrowie dla starszego dziecka, a młodszego zabić. Mąż wahał się, ale w końcu powiedział: „To jest Twoja decyzja”, za co jestem mu bardzo wdzięczna.
Wiedząc o niepełnosprawności starszego syna, lekarze uważnie monitorowali przebieg drugiej ciąży. Niestety w szóstym miesiącu zacorowałam na koronawirusa.
Pewnego ranka poczułam się źle i pojechałam na oddział położniczy. Lekarze wykonali USG i powiedzieli, że dziecko jest w stanie krytycznym. Od razu podjęto decyzję o wykonaniu cesarskiego cięcia. Operacja odbyła się dość szybko, po zaledwie 3,5 minutach usłyszałam krzyk mojego syna. Po tym Zakhar został zabrany na intensywną terapię.
Ponieważ miałam covid, byłam w izolacji. Pierwszy raz zobaczyłam syna dopiero po pięciu dniach i to tylko na zdjęciu.
Kiedy byłam na porodówce, Maksym bardzo za mną tęsknił, bo wcześniej byliśmy zawsze razem. Podjęłam trudną decyzję, którą poparli zarówno lekarze, jak i bliscy: spędzałam cztery dni w szpitalu z Zakharem, a kolejne trzy byłam w domu z Maksymem. Później powiedziano mi, że kiedy wracałam do domu, poziom tlenu we krwi młodszego syna gwałtownie spadał — jakby czuł, że nie ma mnie w pobliżu.
Stan Zakhara ustabilizował się. Kiedy maluch miał prawie dwa miesiące, przywieźliśmy go do domu. Mimo moich obaw Maksym dobrze przyjął młodszego brata. Ponieważ Zakhar urodził się przedwcześnie, ma lekkie opóźnienie w rozwoju mowy. Obecnie uczęszcza na zajęcia z logopedą i psychologiem, które mają przyspieszyć jego rozwój.
O przeprowadzce do Krakowa z powodu wojny
Nie chciałam wyjeżdżać z Ukrainy. Nie wierzyłam, że wojna potrwa długo. Jednak z powodu ciągłych syren Maksym płakał, był niegrzeczny i źle spał. Dla naszego syna, podobnie jak dla wielu dzieci niepełnosprawnych, niezwykle ważny jest plan dnia, ale od początku wojny było trudno go zachować.
Stan Maksyma się pogorszył i zdecydowaliśmy, że pojadę z synami do Polski. Mąż, choć mógł legalnie wyjechać za granicę, pozostał w Winnicy, aby pracować, wspierać gospodarkę kraju i pomagać swoim bliskim. Przez cały ten czas widzieliśmy się tylko online.
Pierwszym przystankiem w Polsce były Krapkowice koło Opola. Mieszkali tam moi znajomi, którzy niedawno się tam przenieśli. Przez kilka dni mieszkaliśmy w kościele z dwudziestoma innymi Ukraińcami, aż znaleźli nam inne miejsce do zamieszkania. Było to małe dwupokojowe mieszkanie, ale byliśmy z niego zadowoleni, ponieważ Maksym bardzo potrzebował przestrzeni dla siebie. Natychmiast został też przyjęty do miejscowej szkoły specjalnej.
Mimo to adaptacja była bolesna — synek był marudny i płakał. Maksym nie widział już znanych mu miejsc, nie słyszał języka ukraińskiego, a co najważniejsze, tęsknił za ojcem, którego kocha bezgranicznie. Syn przyzwyczaił się do spania z tatą. Zawsze czekał aż mąż wróci z pracy, czasem nawet do pierwszej w nocy, a kiedy tata przychodził, wdrapywał mu się na ręce, żeby utulić się do snu.
Z czasem zaczęliśmy szukać wygodniejszego miasta do życia i wybraliśmy Kraków. W internecie poznałam ukraińskie rodziny, które już tu mieszkały i wychowywały niepełnosprawne dzieci. Dowiedziałam się od nich, że w mieście jest wiele szkół specjalnych i ośrodków rehabilitacyjnych. Intuicja mi podpowiedziała, że Maksymowi byłoby tu lepiej.
W przeprowadzce pomogła nam jedna z organizacji charytatywnych. W szkole, która mi się spodobała, nie było wolnych miejsc, ale Pani dyrektor zgodziła się nas przyjąć na kilka godzin dziennie.
Ogromnym atutem Polski jest to, że ma rozwinięty system edukacji dzieci niepełnosprawnych, który jest finansowany przez państwo oraz prężnie działające organizacje międzynarodowe i publiczne. Taka pomoc finansowa wciąż pozostaje dla naszego państwa nieosiągalna. Mamy jednak dobrych specjalistów w Ukrainie: rehabilitantów, psychologów, logopedów, pedagogów specjalnych itp.
O wychowaniu dzieci niepełnosprawnych, stosunku społeczeństwa do nich i poczuciu szczęścia
Ukraina nie jest jeszcze gotowa na przyjęcie dzieci niepełnosprawnych jako pełnoprawnych członków społeczeństwa. Większość ludzi może publicznie komentować różne sytuacje, jeśli ich zdaniem dziecko zachowuje się „niewłaściwie”. W Polsce społeczeństwo jest pod tym względem bardziej tolerancyjne. Uważam, że każde dziecko, niezależnie od poziomu funkcjonowania, zasługuje na zwykłe radości: uczęszczanie do szkoły, komunikowanie się z rówieśnikami, chodzenie do kawiarni i należy to uszanować.
Maksym zmienił moje życie. Dzięki niemu jestem dzisiaj inną kobietą niż kiedyś. Gdybym miała coś powiedzieć rodzicom, którzy niedawno dowiedzieli się, że będą mieli niepełnosprawne dziecko, radziłabym zaakceptować sytuację, kochać swoje dziecko, nie wstydzić się, nie rozpaczać i żyć dalej.
Kiedy słucham matek niepełnosprawnych dzieci, myślę, że kłamią, mówiąc o tym, że są szczęśliwe. Mama żyje sukcesami swoich dzieci. Kiedy zdajesz sobie sprawę, że Twoje dziecko różni się od innych: nigdy nie pójdzie na uniwersytet, nigdy nie wyjdzie za mąż, nigdy nie będzie miało dzieci — nie możesz być całkowicie szczęśliwa.
Nie ma dnia, żebym nie myślała o losie Maksyma, kiedy zostanie sam, gdy nas już nie będzie. To bardzo bolesne uświadomić sobie, że nikt nie zaopiekuje się twoim dzieckiem tak dobrze jak ty. Jednak z Maksymem zawsze żyję dniem dzisiejszym i jestem wdzięczna za ten dzień.
Tekst został stworzony w ramach projektu „Między Innymi”, realizowanym przez Fundację „Instytut Polska-Ukraina” przy wsparciu „VOICE Amplified”. W ramach inicjatywy na portalu „UAinKrakow.pl”co czwartek będą ukazywały się artykuły o osobach z niepełnosprawnością, które z powodu wojny przyjechały z Ukrainy do Krakowa.
Цей текст можна прочитати українською за посиланням.
Tekst: Olena Leonova
Zdjęcia: Lidiia Kozhevnikova
