Shopping Cart
“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом   Title UAinKrakow.pl

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом 

Зміст

Я познайомилася з Нією на конференції для лідерок у Ґдині. Стильна, успішна жінка — під час сніданку вона багато сміялася й говорила про свої плани та проєкти. Останніх у неї багато. Нія займається громадською діяльністю в Кракові, керує студією яскравого фарбування волосся “Притон Краси”,  працює PR-менеджеркою, а також створює подкаст і пише статті.

Я дивувалася — як вона все встигає і звідки має стільки сил та енергії? А потім дізналася про мотор, натхнення і промінчик Нії — дівчинку Єву. Про 87-й вид епілепсії, евакуацію з Києва та один відсоток дива далі в тексті UAinKrakow.pl

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

“Ми думали, що епілепсія — це як застуда, тільки по-іншому називається”

Я не планувала дітей. У мене було яскраве життя. Я займалася музичним піаром, ходила на вечірки: нічні клуби, електронна музика, зустрічі зі знаменитостями. Мій чоловік — дуже сімейна людина, він хотів дітей. Коли п’ять років тому я завагітніла, то думала, що моє життя  закінчилося. Я ж ніколи раніше навіть не тримала дітей на руках! Однак як суперстратег підписала контракт із приватним педіатром ще до народження Єви. 

Після пологів ми приходили до нього на візит що два тижні, адже Єва спала з дуже малими інтервалами й втрачала вагу. У неї не з’являлися нові навички, вона не реагувала на нас.  

Зізнаюся чесно — я злилася. Думала: “Чому інші діти такі спокійні і класні, а моя кричить, і я не знаю, що з цим робити?”. Я всіляко намагалася знайти відповіді на свої питання. За короткий час змінила сім спеціалістів, поки мені не сказали, що в доньки епілепсія. 

У Єви стався напад, і її забрала швидка. Ми з чоловіком були розгублені, не розуміли навіть значення слова “епілепсія”. Думали, що це як застуда, тільки по-іншому називається. Ось зараз ліки дамо, і все буде нормально. Пізніше я прочитала, що таку саму хворобу мали Лев Толстой та святий Павло, а також про те, що епілепсії є 86 видів. У Єви виявили 87-й. 

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

“Протягом якогось часу лікарі вливали в Єву по шість препаратів”

Невдовзі ми з Євою майже на три місяці лягли в лікарню, щоб визначити точний діагноз. Тоді я водночас розвивала три бізнеси: бар, який не міг “вийти в плюс”, студію краси і піар-агенцію, що покривала витрати інших проєктів. Паралельно була поруч з Євою, якій щодня проводили по кілька аналізів, однак не зробили головного — генетичного тесту. Він міг би показати, що їй не підходять традиційні методи лікування.

Протягом якогось часу лікарі вливали в Єву по шість препаратів, але через передозування її стан лише погіршувався. Моя дитина кричала від болю: у неї було каміння в нирках, запалення легенів, з’явилися проблеми з харчуванням. У якийсь момент Єва майже перестала дихати, її шкіра посиніла. Я вирішила: або їдемо в іншу країну, щоб її рятувати, або маємо приготуватися, що завтра дитини не буде. За два дні ми з чоловіком організували поїздку в Ізраїль. 

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

Коли ми прибули, нам повідомили, що рівень фенобарбіталу (препарату, який сповільнює роботу нервової системи — прим. ред.) в крові Єви уп’ятеро вищий за норму. Від цього у моєї дівчинки сильно сповільнилося серцебиття, а органи почали погано функціонувати. Якби ми не зробили їй промивання шлунку, то, вірогідно, за кілька днів дитина б загинула, а у свідоцтві вказали б епілепсію як причину смерті.

В Ізраїлі ми зробили тест. Він показав, що в Єви генетична хвороба — синдром Ямуара, при якому розвивається фармакорезистентність, тобто звичайні препарати роблять хворому лише гірше. Стало зрозуміло, що слід використовувати новітні методи лікування. Ми встановили Єві спеціальний VNS-стимулятор (стимулятор блукаючого нерву, який допомагає контролювати епілепсію — прим. ред.). Полегшенням для дитини став також медичний канабіс. 

Крім того, ми дотримуємося спеціальної кетодієти. Нервова система Єви перезбуджується від швидких вуглеводів (каші, солодощі тощо), отож я готую для доньки страви, що збагачені жирами, наприклад, бабагануш з маслом чи крем-суп з броколі та лососем.

Про зацікавлення Єви

Такі діти як моя донька інтелектуально повноцінні, але фізично не можуть виразити своїх емоцій. Вони замкнені наодинці зі своїми думками. Через це їхній розвиток відбувається швидше: вони помічають багато деталей навколо й аналізують їх.

У Єви зараз переломний момент — їй усе більше починають подобатися речі, які зазвичай люблять дорослі. Між мультиком і серіалом “Корона” вона точно обере останній і буде дивитися про королівську сім’ю, розуміючи, що там відбувається. Між розважальним фільмом і документальним вона надасть перевагу документалці.  

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

Моя дівчинка обожнює тварин — від них вона бачить більше підтримки, ніж від людей. Звірятка  вміють зрозуміло показати емоції (витягнути язичок чи помахати хвостиком), тому їй легко з ними спілкуватися. У Києві Єва ходила на доготерапію, де займалася з великим лабрадором Мішею. Він добре впливав на неї — донька ставала відкритішою. Собаці було достатньо показати язика, і Єва одразу це повторювала. А коли я намагалася навчити її цього, успіху не було (сміється).

А ще Єва із задоволенням дивиться політичні шоу. У нас із нею навіть схожа політична позиція. Враховуючи її пристрасті — готування, тварини та політичні шоу — їй буде нелегко обрати професію в майбутньому. Може, президент кінологічного клубу? А може, кухар? (посміхається).

Про евакуацію з Києва до Кракова

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

Евакуація з Києва була довгою. Єва має харчуватися спеціальною теплою їжею, а ми 26 годин  їхали машиною до Трускавця. Був мороз. По дорозі загубилася її ложечка, тому довелося  використовувати паличку, якою розмішують каву. Я перехилялася з переднього крісла, щоб нагодувати Єву. Зупинитися не можна було, адже був ризик застрягнути в заторі ще на три години. Єва любить кататися на машині, тому їхала спокійно. Щоправда, трохи нервувала, бо понад добу сиділа в одному положенні і не могла повернутися. 

Звучить важко, але по складності це не сильно відрізнялося від нашого щоденного життя. Ця пригода була легшою, ніж три доби спати на підлозі, коли твоя дитина в реанімації, а тобі кажуть, що вона помре. Або коли у Єви криза, вона щокілька діб просто кричить, і її неможливо заспокоїти. 

У Трускавці ми пробули тиждень. Потім вирішили їхати до Кракова. Нам треба було думати не лише про себе та Єву, а й про батьків чоловіка, які були з нами. Почали шукати житло, оформлювати документи, пробували знайти волонтерів. Нам пощастило зв’язатися з організацією “Patchwork”. Вони запропонували, щоб Єва відвідувала дитячий садок для дітей з інвалідністю. Спершу я подумала: “Що вона буде там робити? Єва ж навіть не говорить”. Згодом вирішила спробувати і не пошкодувала. 

Зараз Єва щодня проводить у садочку по п’ять годин. З малечею працюють логопеди, фізіотерапевти, психолог. Викладачі займаються з дітьми музикотерапією та доготерапією, а також вчать їх готувати. Наприклад, нещодавно я їла печиво, яке спекла Єва. 

Загалом відвідування садочка дуже добре вплинуло на мою доньку. Вона навчилася краще показувати, що їй подобається, а що ні, потоваришувала з іншими дітьми. У неї навіть почали розтискатися долоньки.

Так мені стало зрозуміло, що ми лишаємося в Кракові. Ми знайшли тут надзвичайно круту спільноту людей, серед яких я чи не вперше відчуваю себе на своєму місці. 

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

“У людини має бути ціль. Якщо її немає, то немає життя”

Зараз я водночас беру участь в одинадцятьох проєктах: працюю в українському фонді “Діти Героїв”, місія якого — повний супровід до повноліття дітей, що втратили одного або обох батьків під час війни; керую громадською організацією “Епіпросвіта”; займаюся просуванням легалізації медичного канабісу в Україні; пишу книгу; навчаюся створювати подкасти; вивчаю польську мову. І це далеко не повний перелік проєктів та ініціатив, де я зараз залучена. 

Я не можу сидіти без діла. Єва засинає на три години, і я одразу починаю вчити польську, пишу 20 листів, веду перемовини чи вирішую якісь інші нагальні справи. Я займаюся плануванням — на рік, на сезон та на тиждень чи день. Я твердо переконана, що якщо людина знайшла мету, то ця мета її живить. 

Я відчуваю, що зараз маю робити свій максимум для українців — писати корисні та надихаючі матеріали, розкривати тему щасливого (попри інвалідність) життя, постачати ліки тим, хто їх потребує. 

Серед ініціатив, над якими я працюю, є й цей медіапроєкт “Між іншими”. Ми опублікували сім історій воєнних переселенців з України, які опікуються людьми з інвалідністю або самі мають інвалідність. Цим проєктом ми хотіли нагадати полякам, кому саме вони відчиняли двері та кого рятували. Це вкрай важливо — показувати обличчя та історії конкретних сімей. Ми також прагнули продемонструвати, що інвалідність — це не кінець, а часто початок нового життя. Вона змінює сенси та ставить тобі питання, на які ти раніше міг не звертати уваги. 

Я б дуже хотіла, щоб такі проєкти реалізовували частіше. Щоб подібні історії мали не менше переглядів, ніж новини про нове вбрання якоїсь зірки. У цих матеріалах багато життя, сили та натхнення. Можливо, колись вдасться зняти серіал про такі сім’ї на Нетфлікс, а поки що ми розповідаємо про неймовірних людей через медіа та соціальні мережі.

“Єва зробила моє життя більш наповненим”

Єва навчила мене, що таке любов. До її народження я думала, що кохання завжди пов’язане з очікуваннями щодо іншого. Мовляв, “я тебе кохаю, і ти маєш кохати мене у відповідь”. З Євою так не працює — ти її просто любиш. Якщо ти класний, то вона відповість взаємністю. 

Ще моя донька навчила мене пам’ятати про 1% дива. Навіть у найважчих ситуаціях, коли тобі кажуть, що вже кінець, завжди є надія. Перші два з половиною роки життя моєї доньки мені постійно казали, що вона помре. Що не набуде нових навичок, а її нервова система буде постійно деградувати. “Забити на це і робити свою справу” — ось рецепт Єви. 

“Єва навчила мене, що таке любов”: історія активістки Нії Нікель, яка виховує доньку з рідкісним діагнозом  Unnamed File UAinKrakow.pl

Коли я про неї розповідаю, мені завжди кажуть: “Ну, це ж не вона сильна, а ти. Ти ж нею опікуєшся”. Це неправда. Усі, хто з нею займається, кажуть, що Єва працьовита і терпляча дівчинка. Епілепсія — це надзвичайно боляче. У тебе просто спазм по всьому тілу. Якщо Єві під час нападу покласти долоню на животик, то можна відчути, як всі органи всередині стискаються. Вона може переживати такі судоми по шість разів на день. Проте Єва знаходить сили посміхатися, працювати, чимось захоплюватися і когось любити. Її скажена витривалість — це крутий приклад для мене. 

У момент, коли хочеться розклеїтися, ти думаєш про Єву і розумієш: “Ця маленька дівчинка переживає стільки болю щодня і тримається, а ти засмучуєшся, бо тобі (наприклад) хтось написав поганий коментар”. Те, що ми пережили з Євою, дає мені нові сенси. Вона зробила моє життя більш наповненим. 

Ten tekst można przeczytać również w języku polskim.

Текст створено у рамках проєкту “Między innymi”, реалізованого фондом “Інститут Польща-Україна” за підтримки “VOICE Amplified”. У межах ініціативи на порталі “UAinKrakow.pl”  буде опубліковано 7 історій людей з інвалідністю, що через війну опинилися у Кракові. Нові тексти будуть виходити щочетверга. 

Читайте також: “Вперше за 20 років я змогла спокійно відпустити його руку”, — мама, яка самотужки виховує сина з аутистичним спектром

Розповідаємо першими новини для українців у Кракові – підписуйтесь на телеграм UAinKrakow.

Читайте більше новин, вподобавши сторінку UAinKrakow.pl у соцмережі Facebook.

Фоторепортажі та корисні інфографіки – на нашому Instagram-акаунті.

Текст: Діана Гвоздь

Фото: Світлана Локян

 

Рейтинг: 5/5 / кількість голосів: (12)

Поділитися публікацією

Facebook
Twitter
LinkedIn
Telegram
Email

2 comments

  1. Раїса

    Дивовижна історія. дякую за можливість трохи заглянути у життя сильної дівчинки та її мами. я би хотіла, при можливості, познайомитись персонально, все життя займаюсь дітьми , могла б згодитися у проекті “Діти героїв” , мені модна написати на mail

  2. Світлана

    Нія неймовірна людина

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Наші партнери:

Fundacja Instytut Polska-Ukraina

Klub Ukraiński w Krakowie - Fundacja Zustricz

The Jewish Community Centre of Krakow

Salam Lab, Laboratorium Pokoju.

Szlachetna Paczka -Pomoc potrzebującym - ubogim, dzieciom, seniorom, chorym i niepełnosprawnym.

NIĆ. Kawiarnio-księgarnia.