Shopping Cart
“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки  Unnamed File UAinKrakow.pl

“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки

Зміст

Ми з Вікторією Мостовенко зустрілися рано вранці. ЇЇ обличчя спокійне та усміхнене. П’ючи каву, жінка каже, що такі зустрічі без доньки для неї рідкість. Протягом останніх п’яти років вони разом майже цілодобово. На початку розмови жінка зазначає, що вона дуже хотіла дитину, проте акушерська помилка змінила її життя назавжди. 

Вікторія разом із чоловіком приїхали з Києва до Кракова на початку війни. Разом з ними — п’ятирічна донька Софія, у якої ДЦП та важка форма епілепсії. В Україні на її честь назвали законопроєкт про легалізацію медичного канабісу — “Закон для Софійки”, а зараз вона разом із мамою ходить на мовні курси та допомагає їй випікати торти. UAinKrakow.pl розповідає історію про силу, прийняття та боротьбу, яка може змінити життя двох мільйонів важкохворих пацієнтів. 

Боротьба за життя 

Ми з чоловіком планували дитину, два роки готувались. У мене була ідеальна вагітність: гарні аналізи, без будь-яких патологій. Та в момент пологів щось пішло не так. Мене перестимулювали окситоцином та пігулками, щоб чи то пришвидшити, чи то призупинити пологи. Тоді була перезміна, і сталася якась помилка. У мене пропали потуги, а Софійка вже була в тазу. Протягом п’яти годин її видавлювали, діставали інструментами. Коли мене повезли на кесарів розтин, вона вже перестала дихати. 

Після пологів я зрозуміла, що щось не так, бо іншим мамам приносили дітей, а мені — ні. Я питала в медсестер: “Де моя дитина?”, а вони розвертались і йшли. Ввечері до мене впустили чоловіка, і він сказав, що Софія в реанімації.  Ще через день нам повідомили, що наша дитина у комі.

“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки Unnamed File UAinKrakow.pl

Під час пологів у неї стався крововилив у мозок, що спричинило його ураження на 80%. Пошкоджений був кожен центр: мовленнєвий, слуховий, зоровий… Лікар сказав, що Софія матиме ДЦП, а від народження у неї вже була епілепсія. 

Вона два тижні не виходила з коми. Я бачила, що нашій дівчинці стає тільки гірше. Ми консультувалися з іншими лікарями, і нам рекомендували перевезти дитину до спеціалізованої клініки. Однак нам не віддавали Софійку. Стверджували, що вона не транспортабельна. Після скандалу із завідувачкою ми таки перевезли дитину. Через три дні Софійка нарешті вийшла з коми, а за три тижні змогла дихати самостійно. 

Багато дітей травмують під час пологів, але це табуйована тема, про яку мало говорять. До мене лише за два роки дійшло, що наді мною зчинили акушерське насилля. Мене “напічкали” ліками, я не розуміла, що відбувається. Якби усвідомлювала наслідки дій лікаря, я б йому перешкодила, проте я повністю довірилася “спеціалістам”.

Альтернативні методи лікування

Перші два роки, як і всі батьки, ми шукали “золоту таблетку”, яка могла б хоч трохи покращити стан Софійки. Пізніше поїхали на обстеження в Угорщину і дізналися, що у Софії фармако-резистентна форма епілепсії. Її організм за тиждень-два звикає до препаратів, і вони перестають діяти. Водночас ці ліки мають купу побічних ефектів: погіршення слуху та зору, пригнічене дихання. Я розуміла, що традиційні методи лікування не працюють, тому почала шукати альтернативу. 

“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки Unnamed File UAinKrakow.pl

Одного дня побачила у Фейсбуці анонс зустрічі з головою Спілки медичного канабісу та  лікарем-анестезіологом. Вони розповідали про ефективність застосування медичної марихуани при епілепсії. Після цієї події в мене з’явилася надія, що стан Софійки можна полегшити. Проте було одне “але” — вона не легалізована в Україні. Ми почали шукати за кордоном батьків, які мали досвід застосування канабісу для лікування дітей. 

Тоді я дізналася про сорт медичного канабісу “Шарлотта”. У ньому мінімальна кількість психоактивних компонентів, але багато канабідіолу, що має лікувальний ефект. Сорт назвали на честь дівчинки зі Штатів з важкою формою епілепсії. Її мама добилася легалізації медичного канабісу у своєму штаті.  Я написала до неї, і вона надіслала мені відео, як готує краплі, що зупиняють напади епілепсії Шарлотти. Вони складаються з витяжки з медичної коноплі та оливкової олії.  Ми почали замовляти такі ж ліки з Америки. Спочатку їх висилали до Європи, а потім перевізники доставляли препарат в Україну.

Софія приймає ліки по 5-6 разів на день. Через 5-10 хвилин після пробудження в неї починаються судоми, тому щойно я бачу перші ознаки — даю їй краплі. А коли вони не діють, використовуємо сильний транквілізатор. Від нього багато побічних ефектів, а від медичного канабісу їх немає. Крім того, краплі дуже калорійні, а діти з епілепсією втрачають багато енергії під час судом.  

“Закон Софійки” — законопроєкт за легалізацію медичної марихуани в Україні   

Ми почали ходити на мітинги за легалізацію медичної марихуани в Україні. Проте тоді я ще не усвідомлювала, які зміни потрібно внести в законодавство. Моєю задачею було допомогти своїй дитині. Коли приходиш з нею під Верхову Раду на протести й кажеш: “Ви вважаєте мою дитину наркоманом?”, то депутати нічого не можуть заперечити. Ми бачили на прикладі Шарлотти, що важливо персоналізувати історію, показати, що частина пацієнтів — це діти. І що вони не наркомани.  

“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки Title UAinKrakow.pl

Звичайно, такий законопроєкт поламає багато корупційних схем, бо чорний ринок наркотиків в Україні існував завжди, а легалізація значно скоротила б його обсяги. В останньому читанні у червні законопроєкт знову “провалили” і відправили на доопрацювання до профільного комітету. В Україні понад 2 мільйони важкохворих, а після війни їх буде набагато більше. Комусь робитимуть ампутації, у багатьох буде посттравматичний синдром чи інші психічні розлади. Медичний канабіс може полегшити життя цих людей. 

Ми чекаємо легалізації вже три роки, бо хочеться мати доступ до ліків у своїй країні, а не шукати їх по всьому світу. Якщо проєкт ухвалять, то всі препарати будуть сертифіковані, а їхня ціна — нижча. Зараз одна імпортна пляшечка олійки коштує від 100 до 150 доларів. Для Софії, вага якої 10 кілограмів, її вистачає до двох місяців. Життя важкохворої людини дуже дороге — 3-4 препарати, реабілітації, технічні засоби. Не всі це можуть собі дозволити. 

Нове життя в Європі та мрії про майбутнє

Війна нас застала у Києві у відділенні реанімації, де лежала Софійка. Необхідно було швидко транспортувати її до іншого шпиталю. На щастя, у Кракові в нас були друзі, які живуть тут уже дев’ять років. Вони сконтактувалися з тутешнім Університетським шпиталем, і коли ми приїхали, на нас вже чекали в пульмонологічному відділенні. Пізніше друзі також допомогли знайти житло.

В Україні я була домашнім кондитером — це моє захоплення, моя терапія і моя можливість самореалізації. Тут, у Польщі, мені подарували духову шафку, і я продовжую працювати.

Після повномасштабного вторгнення я відчула потребу бути корисною, тому почала волонтерити, щоб підтримати наших захисників. Перед Великоднем побачила оголошення про акцію, у рамках якої в Кракові продавали патріотично прикрашені паски, а гроші передавали на ЗСУ. Я вирішила долучитись, і в перший же день спекла понад 60 штук. Крім того, я регулярно допомагаю на складі, де збирають речі для військових.

Вільного часу в мене майже немає. Я постійно з дитиною, і багато в чому собі відмовляю. Щоправда, раз на тиждень відвідую онлайн-уроки польської від організації Patchwork. Іноді виштовхую себе на творчі майстер-класи, за 8 місяців була на двох.  

У Польщі Софійка вперше пішла в садочок. Я не відчуваю тут, що моя дитина “не така як всі”. Ми разом ходимо в кіно, кафе, на курси, і всі сприймають це нормально.  Коли ми робили це в Україні, інші батьки та діти дивилися на нас “квадратними очима”. У нас, на жаль, рівень толерантності нижчий.

Попри це ми з чоловіком не уявляємо свого життя за кордоном. Я бачу Софію інтегрованою в українське суспільство, хоча для цього треба подолати багато перешкод. 

“Ви вважаєте мою дитину наркоманом?!”: матір, що бореться за легалізацію медичного канабісу в Україні, про виховання важкохворої доньки Unnamed File UAinKrakow.pl

У майбутньому мені хотілося б створити студію із запашною випічкою, смачною кавою та інклюзивним простором, де батьки та діти могли б відвідувати різноманітні заняття та самореалізуватися. Для цього я зараз вивчаю основи соціального підприємництва. А ще я б хотіла вести канал на YouTube і проводити стріми, щоб ділитися власним досвідом і показувати надихаючі історії інших. 

Ten tekst można przeczytać również w języku polskim.

Текст створено у рамках проєкту “Między innymi”, реалізованого фондом “Інститут Польща-Україна” за підтримки “VOICE Amplified”. У межах ініціативи на порталі “UAinKrakow.pl”  буде опубліковано 7 історій людей з інвалідністю, що через війну опинилися у Кракові.  Нові тексти будуть виходити щочетверга. 

Читайте також: UAinKrakow.pl запускає медіапроєкт про українських переселенців з інвалідністю

Розповідаємо першими новини для українців у Кракові – підписуйтесь на телеграм UAinKrakow.

Читайте більше новин, вподобавши сторінку UAinKrakow.pl у соцмережі Facebook.

Фоторепортажі та корисні інфографіки – на нашому Instagram-акаунті.

Текст: Анастасія Олексюк
Фото: Андрій Рафаель 

Рейтинг: 4.9/5 / кількість голосів: (9)

Поділитися публікацією

Facebook
Twitter
LinkedIn
Telegram
Email
Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Наші партнери:

Fundacja Instytut Polska-Ukraina

Klub Ukraiński w Krakowie - Fundacja Zustricz

The Jewish Community Centre of Krakow

Salam Lab, Laboratorium Pokoju.

Szlachetna Paczka -Pomoc potrzebującym - ubogim, dzieciom, seniorom, chorym i niepełnosprawnym.

NIĆ. Kawiarnio-księgarnia.