Niyę poznałam w Gdyni na konferencji dla liderek. Stylowa kobieta sukcesu — podczas śniadania często się śmiała i opowiadała o swoich planach i projektach. Tych ostatnich ma wiele. Niya angażuje się w działania społeczne w Krakowie, prowadzi studio jaskrawej, kreatywnej koloryzacji włosów „Pryton Krasy”, pracuje jako PR managerka, a także tworzy podcast i pisze artykuły.
Byłam zdziwiona — jak ona sobie ze wszystkim radzi i skąd bierze tyle siły i energii? I wtedy dowiedziałam się o motorze, inspiracji i promyku Niyi — dziewczynce Evie. Więcej o 87 typie epilepsji, ewakuacji z Kijowa i jednym procencie cudu przeczytasz w tekście UAinKrakоw.pl.
„Myśleliśmy, że epilepsja jest jak przeziębienie, tylko inaczej nazwane”
Nie planowałam mieć dzieci. Miałam barwne życie. Zajmowałam się PR-em muzycznym, chodziłam na imprezy: nocne kluby, muzyka elektroniczna, spotkania z gwiazdami. Mój mąż jest bardzo rodzinnym człowiekiem, chciał mieć dzieci. Kiedy pięć lat temu zaszłam w ciążę, myślałam, że moje życie się skończyło. Nigdy wcześniej nie trzymałam nawet dzieci w ramionach! Jednak będąc super strategiem, jeszcze przed urodzeniem Evy podpisałam umowę z prywatnym pediatrą.
Po porodzie przyjeżdżaliśmy do niego co dwa tygodnie, bo Eva spała z bardzo krótkimi przerwami i traciła na wadze. Nie rozwijała nowych umiejętności, nie reagowała na nas. Będę szczera — byłam zła. Pomyślałam: „Dlaczego inne dzieci są takie spokojne i fajne, a moje krzyczy i nie wiem, co z nim zrobić?”. Próbowałam w każdy możliwy sposób znaleźć odpowiedzi na moje pytania. W krótkim czasie siedem razy zmieniłam specjalistów, dopóki nie powiedziano mi, że moja córka ma epilepsję.
Eva miała drgawki i zabrała ją karetka. Byliśmy z mężem zdezorientowani, nie rozumieliśmy nawet znaczenia słowa „epilepsja”. Myśleliśmy, że to coś takiego jak przeziębienie, tylko inaczej nazwane. Teraz damy jej lekarstwa i wszystko będzie dobrze. Później przeczytałam, że Lew Tołstoj i św. Paweł mieli tę samą chorobę i że istnieje 86 rodzajów epilepsji. U Evy zdiagnozowano 87.
„Przez pewien czas lekarze podawali Evie sześć leków jednocześnieto”
Wkrótce Eva i ja zostałyśmy skierowane do szpitala na prawie trzy miesiące, aby ustalić dokładną diagnozę. W tym czasie rozwijałam jednocześnie trzy biznesy: bar, który nie mógł „wybić się” na rynku, studio urody i agencję PR, która pokrywała koszty innych projektów. W tym samym czasie byłam obok Evy, która codziennie przechodziła kilka badań, ale nie zlecano jej tego głównego — badania genetycznego. A to badanie mogło wykazać, że tradycyjne metody leczenia nie były dla niej odpowiednie.
Przez jakiś czas lekarze podawali Evie sześć leków jednocześnie, ale z powodu przedawkowania jej stan tylko się pogarszał. Moje dziecko krzyczało z bólu: miało kamienie nerkowe, zapalenie płuc, problemy z odżywianiem. W pewnym momencie Eva prawie przestała oddychać, jej skóra zrobiła się niebieska. Podjęłam decyzję: albo jedziemy do innego kraju, żeby ją ratować, albo musimy się przygotować, że jutro dziecka nie będzie. W dwa dni zorganizowaliśmy z mężem wyjazd do Izraela.
Kiedy przyjechaliśmy, poinformowano nas, że poziom fenobarbitalu (lek spowalniający układ nerwowy — red.) we krwi Evy pięć razy przewyższał normę . Z tego powodu bicie serca mojej dziewczynki bardzo zwolniło, a jej narządy zaczęły słabo funkcjonować. Gdybyśmy nie zrobili jej płukania żołądka, dziecko prawdopodobnie zmarłoby w ciągu kilku dni, a w metryce jako przyczynę śmierci wpisano by epilepsję.
W Izraelu zrobiliśmy test. Okazało się, że Eva ma chorobę genetyczną — zespół Jamuara (Jamuar Syndrome — ang.), w którym rozwija się farmakooporność, czyli konwencjonalne leki sprawiają, że pacjentowi jest tylko gorzej. Stało się jasne, że należy zastosować najnowsze metody leczenia. Zamontowaliśmy Evie specjalny VNS-stymulator (stymulator nerwu błędnego, który pomaga kontrolować epilepsję — red.). Ulgę dziecku przyniosła również medyczna marihuana.
Dodatkowo stosujemy specjalną dietę keto. Układ nerwowy Evy jest nadpobudliwy po prostych węglowodanach (kasze, słodycze itp.), dlatego gotuję dla córki dania wzbogacone o tłuszcze, np. baba ghanoush z masłem lub zupę krem z brokułami i łososiem.
O zainteresowaniach Evy
Dzieci takie jak moja córka dobrze funkcjonują intelektualnie, ale fizycznie nie potrafią wyrazić swoich emocji. Są zamknięte sami ze swoimi myślami. Z tego powodu ich rozwój jest szybszy: zauważają wiele szczegółów wokół siebie i analizują je.
Eva jest teraz w przełomowym momencie — zaczyna coraz bardziej lubić rzeczy, które zwykle lubią dorośli. Mając do wyboru kreskówkę i serialem „The Crown” na pewno wybierze ten drugi i będzie oglądać historię rodziny królewskiej, rozumiejąc, co się tam dzieje. Mając do wyboru film rozrywkowy i dokumentalny, będzie wolała dokument.
Moja córeczka uwielbia zwierzęta — widzi w nich więcej empatii niż w ludziach. Zwierzęta potrafią wyraźnie okazywać emocje (wyciągać język lub machać ogonem), więc łatwo jej się z nimi porozumieć. W Kijowie Eva chodziła na dogoterapię, gdzie pracowała z dużym labradorem Miszą. Miał na nią dobry wpływ — córka stała się bardziej otwarta. Wystarczyło, że pies pokazał język, a Eva natychmiast to powtarzała. A jak ja próbowałam ją tego nauczyć, to nie osiągnęłam sukcesu (śmieje się).
Eva uwielbia też oglądać programy związane z polityką. Mamy nawet podobne poglądy polityczne. Biorąc pod uwagę jej pasje — gotowanie, zwierzęta i programy polityczne— wybór zawodu w przyszłości nie będzie dla niej łatwy. Może prezes klubu kynologicznego? A może kucharz? (uśmiecha się).
O ewakuacji z Kijowa do Krakowa
Ewakuacja z Kijowa trwała długo. Eva musi jeść specjalne ciepłe jedzenie, a my jechaliśmy 26 godzin samochodem do Truskawca. Było zimno. Po drodze zgubiła się jej łyżeczka, więc musieliśmy użyć pałeczki do mieszania kawy. Wychylałam się z przedniego siedzenia, żeby nakarmić Evę. Nie mogliśmy się zatrzymać, bo istniało ryzyko utknięcia w korku na kolejne trzy godziny. Eva uwielbia jeździć samochodem, więc jechała spokojnie. Była jednak trochę zdenerwowana, bo przez ponad dobę siedziała w jednej pozycji i nie mogła się obrócić.
To była trudna sytuacja, ale nie różniło się to zbytnio od naszej codzienności. Ta przygoda była łatwiejsza niż spanie na podłodze przez trzy dni, kiedy twoje dziecko jest na intensywnej terapii i mówią ci, że umrze. Albo gdy Eva ma kryzys, po prostu krzyczy przez kilka dni i nie da się jej uspokoić.
W Truskawcu zatrzymaliśmy się na tydzień. Następnie postanowiliśmy pojechać do Krakowa. Musieliśmy myśleć nie tylko o sobie i Evie, ale także o rodzicach mojego męża, którzy byli z nami. Zaczęliśmy szukać mieszkań, wypełniać dokumenty, próbować znaleźć wolontariuszy. Mieliśmy szczęście, że udało nam się skontaktować z organizacją „Patchwork”. Zaproponowali, aby Eva uczęszczała do przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych. Na początku pomyślałam: „Co ona tam będzie robić, przecież Eva nawet nie mówi”. Później postanowiłam spróbować i nie żałowałam.
Teraz Eva spędza w przedszkolu pięć godzin dziennie. Z dziećmi pracują logopedzi, fizjoterapeuci i psycholodzy. Nauczyciele prowadzą zajęcia z muzykoterapii i dogoterapii, a także uczą je gotować. Na przykład ostatnio jadłam ciasteczka upieczone przez Evę.
Ogólnie rzecz biorąc, uczęszczanie do przedszkola miało bardzo dobry wpływ na moją córkę. Nauczyła się lepiej pokazywać, co lubi, a czego nie, zaprzyjaźniła się z innymi dziećmi. Zaczęła nawet otwierać dłonie.
Stało się więc dla mnie jasne, że zostajemy w Krakowie. Znaleźliśmy tu niezwykle fajną społeczność, ludzi, wśród których po raz pierwszy czuję, że jestem we właściwym miejscu.
„Człowiek musi mieć jakiś cel. Jeśli nie ma celu, nie ma życia”
Teraz jestem jednocześnie zaangażowana w jedenaście projektów: pracuję w ukraińskiej fundacji „Dzieci Bohaterów”, której misją jest zapewnienie pełnego wsparcia dzieciom, które straciły jednego lub oboje rodziców w czasie wojny; zarządzam organizacją pozarządową „Epiprosvita”; promuję legalizację medycznej marihuany w Ukrainie; piszę książkę; uczę się tworzyć podcasty; uczę się języka polskiego. I nie jest to pełna lista projektów i inicjatyw, w które jestem obecnie zaangażowana.
Nie mogę siedzieć bezczynnie. Ewa zasypia na trzy godziny, a ja natychmiast zaczynam uczyć się polskiego, piszę 20 maili, negocjuję lub rozwiązuję jakieś inne pilne sprawy. Zajmuję się planowaniem — na rok, na sezon i na tydzień lub dzień do przodu. Głęboko wierzę, że jeśli człowiek znalazł cel, to ten cel go odżywia.
Czuję, że teraz muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy dla Ukraińców — pisać pożyteczne i inspirujące teksty, ujawniać temat szczęśliwego (mimo niepełnosprawności) życia, dostarczać leki tym, którzy ich potrzebują.
Wśród inicjatyw, nad którymi pracuję, jest właśnie ten projekt medialny „Między innymi”. Opublikowaliśmy siedem historii uchodźców z Ukrainy, którzy opiekują się osobami z niepełnosprawnością lub sami są niepełnosprawni. Tym projektem chcieliśmy przypomnieć Polakom, dla kogo oni otworzyli swoje drzwi i kogo uratowali. Niezwykle ważne jest pokazanie twarzy i historii konkretnych rodzin. Chcieliśmy też pokazać, że niepełnosprawność to nie koniec, ale często początek nowego życia. Zmienia znaczenia i zadaje pytania, na które wcześniej mogłeś nie zwrócić uwagi.
Bardzo bym chciała, żeby takie projekty były realizowane częściej. Chciałabym, żeby tego rodzaju historie miały nie mniej wyświetleń niż news o nowym stroju jakiejś gwiazdy. W tych materiałach jest dużo życia, siły i inspiracji. Być może kiedyś uda nam się nakręcić serial o takich rodzinach na Netflixie, ale na razie opowiadamy o niesamowitych ludziach poprzez media i portale społecznościowe.
„Eva uczyniła moje życie bardziej spełnionym”
Eva nauczyła mnie, czym jest miłość. Zanim się urodziła, myślałam, że miłość zawsze wiąże się z oczekiwaniami wobec drugiej osoby. Na przykład: „Kocham cię, a ty musisz odwzajemnić moją miłość”. Z Evą to tak nie działa — ją się po prostu kocha. Jeśli jesteś miły, ona odwdzięczy się tym samym.
Moja córka nauczyła mnie też pamiętać o cudzie 1%. Nawet w najtrudniejszych sytuacjach, kiedy mówi się, że to koniec, zawsze jest nadzieja. Przez pierwsze dwa i pół roku życia mojej córki ciągle powtarzano mi, że ona umrze. Że nie będzie nabywać nowych umiejętności, a jej układ nerwowy będzie ulegał ciągłej degradacji. „Daj sobie spokój i rób swoje” — to recepta Evy.
Kiedy opowiadam o niej, ludzie zawsze mówią: „Cóż, to nie ona jest silna, tylko ty. Ty się nią zajmujesz”. To nie jest prawda. Wszyscy, którzy z nią pracują, mówią, że Eva to pracowita i cierpliwa dziewczynka. Epilepsja jest niezwykle bolesna. Masz skurcze na całym ciele. Jeśli podczas ataku położysz dłoń na brzuchu Evy, możesz poczuć, jak wszystkie organy wewnątrz kurczą się. Może doświadczać takich skurczów sześć razy dziennie. Mimo to Eva znajduje siłę, by się uśmiechać, pracować, pasjonować się czymś i kogoś kochać. Jej szalona wytrwałość jest dla mnie wspaniałym przykładem.
Gdy czujesz, że się rozklejasz, myślisz o Evie i rozumiesz: „Ta mała dziewczynka przechodzi przez tyle bólu każdego dnia i trzyma się, a ty jesteś zdenerwowana, bo (na przykład) ktoś napisał o zły komentarz”. To, co przeżyliśmy z Evą, nadaje mojemu życiu nowy sens. Dzięki niej moje życie stało się pełniejsze.
Tekst został stworzony w ramach projektu „Między Innymi”, realizowanym przez Fundację „Instytut Polska-Ukraina” przy wsparciu „VOICE Amplified”. W ramach inicjatywy na portalu „UAinKrakow.pl”co czwartek będą ukazywały się artykuły o osobach z niepełnosprawnością, które z powodu wojny przyjechały z Ukrainy do Krakowa.
Цей текст можна прочитати українською за посиланням.
Tekst: Diana Gvozd
Zdjęcia: Svitlana Lokian
