Z Viktoriią Mostovenko spotkałyśmy się wcześnie rano. Jest spokojna i uśmiechnięta. Kobieta przy kawie mówi, że takie spotkania bez córki są dla niej rzadkością. Od pięciu lat są ze sobą prawie przez całą dobę. Na początku rozmowy kobieta zaznacza, że bardzo chciała mieć dziecko, jednak pomyłka lekarska na zawsze zmieniła jej życie.
Viktoriia z mężem przyjechali z Kijowa do Krakowa na początku wojny. Razem z nimi jest ich pięcioletnia córka Sofia, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i ciężką postać epilepsji. Na Ukrainie jej imieniem nazwano projekt ustawy o legalizacji marihuany medycznej – “Ustawa dla Sofijki”, a teraz chodzi z mamą na kursy językowe i pomaga jej piec ciasta. UAinKrakow.pl przedstawia historię o sile, akceptacji i walce, które mogą zmienić życie dwóch milionów nieuleczalnie chorych pacjentów.
Walka o życie
Planowaliśmy z mężem dziecko, przygotowywaliśmy się do tego przez dwa lata. Miałam idealną ciążę: dobre wyniki badań, bez żadnych patologii. Jednak w chwili porodu coś poszło nie tak. Byłam nadmiernie stymulowana oksytocyną i tabletkami, aby przyspieszyć lub zatrzymać poród, sama nie wiem. Wtedy nastąpiła zmiana lekarza i zdarzył się jakiś błąd. Moje skurcze ustąpiły, a Sofijka była już w miednicy. Przez pięć godzin próbowali ją wyciągać, wyjmowali instrumentami chirurgicznymi. Kiedy zabrano mnie na cesarskie cięcie, ona już przestała oddychać.
Po porodzie zorientowałam się, że coś jest nie tak, ponieważ innym matkom przynoszono ich dzieci, a mnie nie. Pytałam pielęgniarek: “Gdzie jest moje dziecko?”, a one odwracały się i szły. Wieczorem wpuścili do mnie mojego męża, który powiedział, że Sofia jest na oddziale intensywnej terapii. Dzień później poinformowano nas, że nasze dziecko jest w śpiączce.
Podczas porodu Sofia doznała krwotoku do mózgu, który spowodował 80% jego uszkodzenia. Został uszkodzony ośrodek mowy, słuchu, wzroku… Lekarz powiedział, że Sofia będzie miała dziecięce porażenie mózgowe, a dodatkowo od urodzenia stwierdzona była u niej padaczka.
Przez dwa tygodnie nie wychodziła ze śpiączki. Widziałam, że z naszą dziewczynką jest coraz gorzej.. Skonsultowaliśmy się z innymi lekarzami i zalecono nam przeniesienie dziecka do specjalistycznej kliniki. Jednak lekarze nie chcieli oddać Sofijki. Twierdzili, że nie nadaje się do transportu. Po skandalu z kierowniczką oddziału nareszcie przewieźliśmy dziecko. Trzy dni później Sofijka w końcu wyszła ze śpiączki, a po trzech tygodniach była w stanie samodzielnie oddychać.
Wiele dzieci doznaje urazów podczas porodu, ale jest to temat tabu, o którym niewiele się mówi. W ciągu zaledwie dwóch lat dowiedziałam się, że zostałam ofiarą przemocy położniczej. Odurzyli mnie lekami, nie rozumiałam, co się dzieje. Gdybym była świadoma konsekwencji działań lekarza, starałabym się temu zapobiec, jednak całkowicie zaufałam „specjalistom”.
Alternatywne metody leczenia
Przez pierwsze dwa lata, tak jak wszyscy rodzice, szukaliśmy „złotej pigułki”, która mogłaby choć trochę poprawić stan Sofijki. Później pojechaliśmy na badania na Węgry i dowiedzieliśmy się, że Sofia ma lekooporną postać padaczki. Jej organizm po tygodniu lub dwóch przyzwyczaja się do preparatów i wówczas przestają one działać. Jednocześnie leki te mają wiele skutków ubocznych: osłabienie słuchu i wzroku, problemy z oddychaniem. Zrozumiałam, że tradycyjne metody leczenia nie działają, więc zaczęłam szukać alternatywy.
Pewnego dnia zobaczyłam na Facebooku ogłoszenie o spotkaniu z prezesem Medical Cannabis Association i z anestezjologiem. Opowiadali o skuteczności marihuany medycznej w przypadku padaczki. Po tym wydarzeniu pojawiła się nadzieja, że uda się pomóc Sofijce. Było jednak jedno „ale” – nie jest ona zalegalizowana w Ukrainie. Zaczęliśmy szukać za granicą rodziców, którzy mieli doświadczenie w stosowaniu marihuany w leczeniu dzieci.
Wtedy dowiedziałam się o medycznej odmianie marihuany „Charlotte`s Web”. Ma minimalną ilość składników psychoaktywnych, ale dużo kannabidiolu, który ma działanie terapeutyczne. Odmiana została nazwana na cześć dziewczynki ze Stanów z ciężką postacią epilepsji. Jej matce udało się osiągnąć zalegalizowanie marihuany medycznej w ich stanie. Napisałam do niej, a ona wysłała mi film, na którym własnoręcznie robi krople, które zatrzymują drgawki Charlotty. Składają się one z ekstraktu z konopi medycznych i oliwy z oliwek. Zaczęliśmy zamawiać ten sam lek z Ameryki. Najpierw wysyłano go do Europy, a następnie przewoźnicy dostarczali lek na Ukrainę.
Sofia przyjmuje lekarstwa 5-6 razy dziennie. 5-10 minut po przebudzeniu zaczyna mieć drgawki, więc jak tylko zobaczę pierwsze oznaki – daję jej krople. A kiedy nie działają, stosujemy silny środek uspokajający. On ma wiele skutków ubocznych, a w przypadku stosowania marihuany medycznej tych skutków ubocznych nie ma. Poza tym krople są bardzo kaloryczne, a dzieci z epilepsją tracą dużo energii podczas ataków.
„Ustawa dla Sofijki” – projekt ustawy legalizacji marihuany medycznej w Ukrainie
Zaczęliśmy wychodzić na wiece walczące o legalizację marihuany medycznej w Ukrainie. Jednak w tamtym czasie nie zdawałam sobie jeszcze sprawy, jakie zmiany należy wprowadzić w ustawodawstwie. Moim celem była pomoc mojemu dziecku. Kiedy przychodzisz z Sofią do Rady Najwyższej na protesty i mówisz: “Czy Państwo myślą, że moje dziecko jest narkomanem?”, to posłowie nie mogą temu zaprzeczyć. Zobaczyliśmy na przykładzie Charlotty, że ważne jest, aby spersonalizować historię, pokazać, że niektórzy pacjenci to dzieci. I że nie są narkomanami.
Oczywiście taka ustawa złamałaby wiele schematów korupcyjnych, bo czarny rynek narkotyków w Ukrainie istniał od zawsze, a legalizacja znacznie zmniejszyłaby jego zasięg. Podczas ostatniego czytania ustawy, projekt znowu “przegrał” i został przekazany specjalnej komisji w celu dopracowania. W Ukrainie są ponad 2 miliony ciężko chorych osób, a po wojnie będzie ich znacznie więcej. Niektórzy będą mieli amputacje, wielu będzie miało zespół pourazowy lub inne zaburzenia psychiczne. Marihuana medyczna może ułatwić życie tym osobom.
Od trzech lat czekamy na legalizację, bo chcemy mieć dostęp do leków w swoim kraju zamiast szukać ich po całym świecie. Jeśli projekt zostanie zatwierdzony, wszystkie leki będą certyfikowane, a ich cena będzie niższa. Teraz jedna importowana butelka oleju kosztuje od 100 do 150 dolarów. Dla Sofii, której waga wynosi 10 kilogramów, to wystarcza na trochę mniej niż dwa miesiące. Życie ciężko chorej osoby jest bardzo drogie – 3-4 leki, rehabilitacja, środki medyczne. Nie każdy może sobie na to pozwolić.
Nowe życie w Europie i marzenia o przyszłości
Gdy zaczęła się wojna, byliśmy w Kijowie na oddziale intensywnej terapii, gdzie leżała Sofijka. Trzeba było ją szybko przewieźć do innego szpitala. Na szczęście mieliśmy w Krakowie znajomych, którzy mieszkają tu od dziewięciu lat. Skontaktowali się ze Szpitalem Uniwersyteckim, a kiedy przyjechaliśmy, mieliśmy już miejsce na oddziale pulmonologii. Później przyjaciele pomogli nam również w znalezieniu mieszkania.
W Ukrainie byłam domowym cukiernikiem – to moja pasja, moja terapia i moja możliwość samorealizacji. W Polsce w prezencie dostałam piekarnik i dalej pracuję.
Po inwazji, na pełną skalę poczułam potrzebę pomagania, więc zaczęłam zgłaszać się na wolontariaty, aby wspierać naszych obrońców. Przed Wielkanocą zobaczyłam ogłoszenie o akcji, w ramach której w Krakowie sprzedawano patriotycznie zdobione babki wielkanocne, a pieniądze przekazywano Siłom Zbrojnym Ukrainy. Zdecydowałam się dołączyć i pierwszego dnia upiekłam ponad 60 ciast. Dodatkowo regularnie pomagam w magazynie, gdzie zbierane są rzeczy dla wojska.
Prawie nie mam wolnego czasu. Ciągle jestem z dzieckiem i wielu rzeczy sobie odmawiam. Jednak raz w tygodniu uczęszczam na lekcje języka polskiego online realizowane przez organizację Patchwork. Czasem zmuszam się do pójścia na kreatywne warsztaty, w ciągu ostatnich 8 miesięcy byłam na dwóch.
W Polsce Sofijka po raz pierwszy poszła do przedszkola. Nie czuję tutaj, że moje dziecko „nie jest takie jak wszyscy”. Razem chodzimy do kina, kawiarni, na kursy i wszyscy to akceptują. Kiedy robiliśmy to w Ukrainie, inni rodzice i dzieci patrzyli na nas ze zdziwieniem. Niestety mamy niższy poziom tolerancji.
Mimo to mój mąż i ja nie wyobrażamy sobie życia za granicą. Widzę Sofię zintegrowaną z ukraińskim społeczeństwem, chociaż trzeba w tym celu pokonać wiele przeszkód.
W przyszłości chciałabym stworzyć miejsce z pachnącymi ciastami, pyszną kawą i inkluzywną przestrzenią, gdzie rodzice i dzieci mogliby brać udział w różnych zajęciach i realizować się. W tym celu uczę się obecnie podstaw przedsiębiorczości społecznej. Chciałabym też prowadzić kanał na YouTube i robić streamy, aby dzielić się moimi doświadczeniami i pokazywać inspirujące historie innych ludzi.
Tekst został stworzony w ramach projektu „Między Innymi”, realizowanym przez Fundację „Instytut Polska-Ukraina” przy wsparciu „VOICE Amplified”. W ramach inicjatywy na portalu „UAinKrakow.pl”co czwartek będą ukazywały się artykuły o osobach z niepełnosprawnością, które z powodu wojny przyjechały z Ukrainy do Krakowa.
Цей текст можна прочитати українською за посиланням.
Tekst: Anastasiia Oleksiuk
Zdjęcia: Andrey Rafael
