Допомога для Єви – найдорожчі у світі ліки для маленької українки

By on 6 Жовтня 2020 0

Маленькій українській дівчинці Єві потрібні 9 мільйонів злотих, щоб жити.

Єва

Єва Короленко народилась в Одесі восени 2019 року і спочатку добре почувалась. Та коли дівчинці було близько трьох місяців, вона почала слабнути. Спочатку лікарі заспокоювали батьків і казали, що все гаразд. Але за кілька тижнів стало гірше: Єва майже перестала рухатись і тримати голову. Тоді лікарі стривожились, зробили генетичні обстеження, і з’ясувалось, що в Єви важке генетичне захворювання – СМА 1 типу.

Що таке СМА?

СМА (спинальна м’язова атрофія) – це хвороба, внаслідок якої м’язи людини поступово слабнуть і зникають. Коли м’язи, що відповідають за дихання і серцеву діяльність, припиняють працювати, людина  помирає від зупинки серця. Інтелект  у людей зі СМА збережений і часом дуже високий. Перший тип СМА – найважчий, він виявляється в перші тижні чи місяці життя.  Донедавна СМА була невиліковною і діти зі СМА 1 типу помирали дуже швидко, але зараз з’явилась надія.

Як це лікують?

Зовсім нещодавно з’явились перші ліки: препарат під назвою «Spinraza»

гальмує розвиток хвороби і дозволяє подовжити і покращити життя дітям з цим діагнозом.  Також нещодавно пройшов клінічні випробування препарат  «Zolgensma» – одна доза цих ліків може затримати хворобу на багато років і відчутно покращити стан пацієнта. На сьогодні це останнє слово в терапії СМА.  Дослідження  свідчать, що ефективність лікування залежить від віку пацієнта: чим молодша  дитина, тим вища ефективність. Єві цього місяця виповниться рік, на жаль, це вже критичний вік, лікування потрібно розпочинати терміново.

В Україні та в Польщі

Слід, напевно, пояснити, чому Єва лікується в Польщі, а не в Україні. Справа в тому, що в Україні  діти зі СМА не отримують лікування взагалі. Єдине, на що вони можуть розраховувати, це паліативна допомога. В Польщі діти з таким діагнозом отримують препарат «Spinraza» завдяки державній програмі. Тож Олег та Аня, батьки дівчинки, задля її порятунку переїхали до Варшави.

Тут Єва отримує ліки, проте «Spinraza», на жаль, не достатньо. В Любліні проводять генну терапію «Zolgensma», і батьки мріють знайти кошти, аби Єва змогла її отримати.

Як допомогти?

Євині ліки коштують близько 9,5 мільйонів злотих, точніше 2234031$ (на жаль, «Zolgensma» зараз є найдорожчим лікарським засобом у світі). Родині Єви вдалося назбирати вже частину суми, але до мети ще дуже далеко.

У Польщі збір для Єви Короленко підтримують фонди «Serca dla maluszka» та «Siepomaga.pl». Це і відповідальні оператори благодійності, що ретельно перевіряють документи підопічних і контролюють використання коштів. Можна бути певними, що ваша підтримка буде застосована належним чином.

Переказати гроші на лікування Єви можна тут:

 

Також Єві можна пожертвувати 1% податку, під час заповнення податкової декларації:

Numer KRS: 0000396361

Cel szczegółowy 1%: 0075820 Eva

Група на Facebook.

P.S. Мама Єви розповіла нам, що зараз збір йде дуже повільно. На жаль, часу на довге очікування зовсім немає. 17 жовтня Єва святкуватиме свій перший день народження. Ми просимо всіх небайдужих зробити дівчинці найцінніший подарунок – подарувати їй шанс на життя.

Коментарі